在郑州一间采光不佳的老房子里，高尚好用粘连的双手慢慢吃着饭；这个体重只有30公斤的姑娘，是我国首例接受分指手术的大疱性表皮松解症（EB）患者。这种发病率仅百万分之一的遗传病让她的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦就会起水疱、破皮。
从被预言"活不过两岁"到迎来25岁生日，高尚好的生命历程不是偶然的奇迹，而是家人不离不弃、医护人员坚持救治和社会持续关注共同创造的；罕见病患者的处境提醒我们：一个完善的医疗和保障体系——不仅要照顾大多数人的需求——也要顾及少数群体的特殊困难。要让更多"蝴蝶宝贝"活得有尊严、少些痛苦、实现自我价值，既需要持续完善政策和服务网络，也离不开每个人的理解与支持。这些点滴善意终将汇聚成坚实的社会基础。