罕见病患者普遍面临确诊难、用药难、负担重三大难题；以法布雷病为例，这种遗传性代谢疾病会导致四肢灼痛、少汗等症状，并可能逐渐损害肾脏、心脏等重要器官。对许多患者来说，漫长的误诊过程往往比疾病本身更折磨人。
阿飞15年的求医历程折射出我国罕见病防治的发展轨迹——从无法确诊到有药可治，每一步进展都来之不易。在推进健康中国建设的今天，如何建立更加完善的罕见病保障体系，让每位患者都能获得及时有效的治疗，仍是我们需要持续探索的重要课题。
罕见病患者普遍面临确诊难、用药难、负担重三大难题；以法布雷病为例，这种遗传性代谢疾病会导致四肢灼痛、少汗等症状，并可能逐渐损害肾脏、心脏等重要器官。对许多患者来说，漫长的误诊过程往往比疾病本身更折磨人。
阿飞15年的求医历程折射出我国罕见病防治的发展轨迹——从无法确诊到有药可治，每一步进展都来之不易。在推进健康中国建设的今天，如何建立更加完善的罕见病保障体系，让每位患者都能获得及时有效的治疗，仍是我们需要持续探索的重要课题。