2月27日和28日，青岛市妇女儿童医院为罕见病日举办了一系列公益活动，这次活动汇聚了9个科室的专家。2月25日，鲁网报道了这次活动。罕见病给患者带来了巨大的痛苦和折磨，尽管如此，他们依然勇敢地生活着。青岛市妇女儿童医院儿童保健科、儿童重症医学中心等多个科室将参与这次活动。于荣、佟建宁、候梅等知名医生将为患者提供专业的医疗帮助。世界很大，但是罕见病患者的路却很窄。每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年2月28日是第19个国际罕见病日。为了让更多的罕见病儿童获得早期诊断和治疗，改善他们的预后情况，青岛市妇女儿童医院儿童罕见病诊治中心推出了一系列公益活动。这次活动包含专家团队组成的多学科义诊、线上直播科普等内容。医院通过爱和专业力量来支持罕见病儿童的成长和发展。大咖科普直播时间定于2月27日（周五）下午3点到4点，由儿童重症医学中心主任李自普教授和内分泌代谢科胡思翠副主任医师主讲。李自普教授讲述了关于罕见病早期症状识别、筛查路径和评估手段的知识。胡思翠副主任医师帮助家长和基层医生建立“早发现、早干预”的思维模式。李自普教授和胡思翠副主任医师以真实临床案例为线索讲解罕见病知识。义诊时间是2月28日（周六）上午9点到11点，参与科室包括心脏中心、儿童重症医学中心等多个科室。佟建宁主任医师是感染科的专家之一，他为疑似或确诊罕见病的儿童提供评估服务。孙裕平主任医师是神经内科专家之一，他现场解答患者问题。张风华主任医师是儿童保健科的专家之一，刘秀香主任医师是新生儿医学中心的专家之一。李晶主任医师是儿童重症医学中心的专家之一，崔广梅副主任医师是肾脏免疫科的专家之一，李诚主治医师是内分泌代谢科的专家之一。还有20个名额用于DMD或SMA儿童家庭的康复科专场义诊，候梅主任医师、苑爱云副主任医师、于荣主任医师、陈军主任医师、赵建慧副主任医师、孙殿荣副主任医师将为这些孩子提供医疗帮助。康复科专场义诊仅限于已明确诊断DMD/SMA儿童报名参加。 这个周六下午13:30到16:00是康复科专场义诊时间，仅限20个DMD或SMA儿童家庭参与。候梅主任医师、苑爱云副主任医师、于荣主任医师等7位专家将为这些孩子提供基因报告解读、用药方案选择等方面的医疗服务。 患者需要携带既往病历、基因报告以及影像资料等前往辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅参加此次义诊活动。 希望通过这些公益活动能够帮助更多的罕见病儿童获得及时有效的医疗帮助和关爱支持。